Katia Luciani

 

L’histoire de “Aidez-nous à sauver Matthew” 

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Au courant des trois dernières années, vous avez peut-être entendu parler de l’incroyable cheminement de Matthew Schreindorfer. Il s’est battu corps et âme contre une leucémie, tout en tentant d’aider d’autres patients et de sensibiliser la population quant à l’importance des traitements en immunothérapie au Canada.

Cette année, l’événement Pédalons pour guérir sera dédié à la mémoire de Matthew. Son épouse, Katia, qui l’a accompagné tout au long de son combat, est fière et reconnaissante d’être nommée la porte-parole de “Pédalons pour guérir – Thérapie Cellulaire, Source d’espoir”, qui sera pour elle une façon d’honorer la mémoire de son conjoint.

Katia Luciani raconte leur cheminement  

«Nous avions tout pour une vie parfaite; notre histoire était celle d’un amour de jeunesse, nous étions meilleurs amis et âmes soeurs. En juin 2014, nous nous sommes mariés, mais au retour de notre lune de miel, la santé de Matthew a commencé à se détériorer. Le 8 août 2014, à l’âge de 24 ans, Matthew a reçu le diagnostic implacable: il souffrait de leucémie lymphoblastique aiguë. Nous avons ensuite dû suivre un dur chemin, ponctué de hauts et de bas au gré des espoirs et des rechutes. Très dur pour un jeune couple qui aurait dû n’avoir devant lui que la vie, et les projets. Pourtant, malgré les épreuves, nous avons également été témoins et bénéficiaires de toute la bonté, de la générosité que recèle l’humanité. Nous avons aussi pu constater les avancements majeurs dans  les traitements du cancer, mais aussi le chemin qu’il reste à parcourir.

En janvier 2015, bien que tous les traitements disponibles au Canada n’aient pu guérir Matt, nous avons persévéré et ses médecins aussi. Nous avons fait circuler notre histoire sur les médias sociaux et grâce à la générosité et à l’incroyable appui de tous, nous avons réuni assez de fonds pour que Matthew puisse recevoir des traitements d’immunothérapie aux États-Unis,  ce qui, pour la première fois, a offert à Matthew une rémission.

Après avoir rapidement pris la mesure du potentiel de ces traitements, Matthew et moi avons décidé de faire de la sensibilisation des Canadiens à l’importance de rendre les traitements de pointe en immunothérapie les plus accessibles possibles notre mission.

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Nous avons ainsi répondu aux personnes, dont des patients, qui nous contactaient et nous les guidions dans leurs démarches.  Parfois, nous prodiguions simplement des mots d’encouragement et ce, autant dans les moments difficiles que dans les périodes de rémissions que Matthew vivait! Pendant son combat, nous participions à des entrevues, donnions des conférences et assistions à des événements pour parler du cheminement de Matthew, sans oublier des levées de fond pour la recherche. Faire une différence, Matthew en avait fait sa mission! Il a joué un rôle dans l’obtention de la subvention de 57$ millions octroyée au Centre de commercialisation de l’immunothérapie et pour élargir l’accessibilité de tous à ces traitements novateurs. On peut dire que Matthew a fait tout ce qui était humainement possible et a mené un combat de façon positive jusqu’à la fin.

Matthew est décédé en février 2017 après une lutte de trois ans contre la leucémie. Son incroyable force de caractère, son esprit positif et l’amour de la vie lui ont permis de changer cette épreuve négative, en un chemin positif. Je serai toujours reconnaissante pour ces deux années additionnelles que j’ai pu vivre aux côtés de mon mari, le tout grâce à ces traitements expérimentaux d’immunothérapie!!! Il a pu accomplir tellement de choses durant ces années et était si fier d’avoir pu prendre part au mouvement pour sensibiliser les gens au potentiel des traitements d’immunothérapie!! J’ai promis à Matt que je n’arrêterais jamais ce que nous avions commencé, ce sera une partie de son héritage.

Comme Matt le disait si bien!!! Keep On Keeping On! On ne lâche pas!

Ensemble nous pouvons sauver des vies!!!

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“Nous avons fait tout ce que nous pouvions pour sensibiliser les gens aux immunothérapies comme la thérapie cellulaire CAR-T que j’ai faite l’an dernier à New York, et il semble que nous avons été entendus ! L’an dernier, Dr. Busque, hématologue et chercheur à Maisonneuve-Rosemont, m’a approché demandant s’ils pouvaient utiliser mon histoire dans leur proposition de projet pour tenter de gagner les cœurs des investisseurs potentiels. J’ai instantanément donné mon consentement. Je fus un très petit morceau d’un grand casse-tête, mais je suis ravi qu’ils étaient en mesure d’exploiter mon histoire inspirante et de l’utiliser pour amener les immunothérapies et sauver des vies au Canada. Une telle percée dans la médecine moderne allait sans aucun doute éventuellement faire son chemin jusqu’au Canada, mais je crois sincèrement que Help Save Matthew a aidé à accélérer ce processus. En regardant plus profondément, la seule raison pour laquelle mon histoire est si inspirante est à cause de vous, les milliers de héros d’un peu partout qui m’ont sauvé la vie. Sans vous, mon histoire serait tout simplement à propos d’un gars qui a eu un combat assez difficile avec le cancer. Vous avez fait de cette histoire ce qu’elle est, celle d’une communauté miraculeuse qui s’est réunie pour sauver la vie de quelqu’un en lui donnant accès à la thérapie CAR-T dont il avait désespérément besoin. Si vous avez donné à HSM, ou même aimé, partagé ou commenté sur une de nos mises à jour, vous pouvez vous donner une tape dans le dos parce que vous venez tout juste d’avoir fait parti d’une vaste campagne de sensibilisation de l’immunothérapie, et vous avez joué votre rôle majestueusement.

(…)

Mais il faut surtout mentionner les chercheurs et les entrepreneurs qui ont réalisé ce projet grandiose. Leurs innombrables heures de travail ont réellement valu la peine, d’un montant de plus de 57.5 millions de dollars pour être précis. Leur dévouement à l’avancement de la médecine au Canada est vraiment remarquable et je crois que je parle pour tous ceux qui sont touchés par le cancer quand je vous dis merci du fond de nos cœurs. Vous êtes des êtres humains exceptionnels et vous faites une différence remarquable dans le monde.”

-Matthew